El Día Mundial de la Parálisis Cerebral fue promovido en el año 2012 por Cerebral Palsy Alliance (Australia) y United Cerebral Palsy (EEUU) y actualmente cuenta con el apoyo de más de 500 organizaciones en 65 países.
La primera campaña se denominó“Cambiar mi mundo en 1 minuto” y se trataba de inventar cosas que eran necesarias para mejorar la vida de estos pacientes con parálisis cerebral. Se publicaron 470 ideas en la web de la organización, se preseleccionaron tres de ellas y se desarrolló un prototipo de silla de ruedas que funcionaba con energía solar.
Qué es la parálisis cerebral
La parálisis cerebral es una discapacidad de base física causada por una lesión en el cerebro que se produce cuando todavía está en desarrollo. Puede ocurrir antes del nacimiento, durante el parto o durante los primeros años de vida.
Sus efectos son diferentes en cada persona. Puede afectar al movimiento, la postura y la comunicación. También puede estar acompañada de necesidades de apoyo en otras áreas. Por eso, no existen dos personas con parálisis cerebral que tengan exactamente las mismas necesidades.
En nuestro país no se dispone de cifras oficiales pero se comparten los datos epidemiológicos del resto del mundo en que se considera a la Parálisis Cerebral (PC) como la causa más frecuente de discapacidad en la infancia siendo su prevalencia de 2 a 2,5 casos cada 1000 recién nacidos vivos.
La Parálisis Cerebral (PC) se pone de manifiesto durante el desarrollo del niño en sus primeros años de vida y se caracteriza por la presencia de una deficiencia motora, que es secundaria a un daño cerebral permanente en un cerebro inmaduro.
Los niños con parálisis cerebral son, con frecuencia, un poco más lentos en alcanzar los hitos del desarrollo como sentarse, gatear, mantenerse de pie o caminar. Por esta razón, la atención y percepción de los padres debe ser fundamental: son ellos los primeros en advertir que su hijo no está teniendo un desarrollo normal de sus habilidades psicomotoras.
La PC representa una condición persistente que compromete el movimiento y la postura. Ambos convergen en la limitación de las actividades diarias, debido a que pueden producir, con el correr del tiempo, deformidades de los miembros, del tórax y de la columna vertebral.
El cuadro puede estar acompañado de otras manifestaciones clínicas como: trastornos deglutorios, retraso cognitivo, trastornos de la percepción (visuales o auditivos), epilepsia y trastornos de la conducta o de la comunicación.
El daño cerebral es permanente, y cuanto más grave sea la lesión sobre el Sistema Nervioso Central (SNC), mayor será la repercusión sobre la estructura músculo-esquelética, lo que provoca, en el paciente, trastornos alimentarios y respiratorios que definirán su evolución y supervivencia.